Human Health Care: Aiutare Sam Ascoltate: Viaggio di un familiare

Aiutare Sam Ascoltate: Viaggio di un familiare - Capitolo secondo: Trovare la strada

Cercate di ricordare di lasciare il reparto di maternità con il primo figlio. Non c'è nessun manuale di istruzioni o al numero verde linea di aiuto, basta
la realizzazione pesante che si è da soli con la piccola persona fragile la cui sede di automobile a malapena si riesce a padroneggiare. Ora
moltiplicare questa sensazione per 100.

Questo è il modo in cui Teresa e ho sentito dopo aver appreso che Sam era sordo. Non sapevamo niente di sordità o cocleare
impianti, ma nei 9 mesi tra la diagnosi e la chirurgia di Sam ci siamo impegnati a imparare. Nel processo, abbiamo
il potere a noi stessi di prendere decisioni con fiducia, come abbiamo navigato il labirinto del medico, burocratico e pratico
problemi che i genitori nella nostra posizione deve confrontarsi.

Abbiamo anche cercato di rispondere alle domande più personali. Per Teresa, c'è stata una componente spirituale. Pur dedicandosi
per la lettura di libri e di individuare le risorse del nostro territorio, ha anche tenuto fuori per un miracolo. Nel frattempo, ho voluto
capire perché alcune persone della comunità dei non udenti, tra cui uno dei miei colleghi, erano così contro gli impianti cocleari.

Teresa è una mamma soggiorno-at-home che ha usato sonnellino quotidiano dei nostri figli come opportunità di impiegare le competenze ha sviluppato come un
ex revisore dei conti della banca. Se qualcuno a livello di contea non poteva rispondere a una domanda sulle risorse disponibili per i non udenti, ha
cercato aiuto a livello statale. Se lo stato è stato lento, ha contattato un politico. Tenacia di mia moglie è la ragione principale
siamo diventati così informati, e sarò sempre grato a Teresa per tracciare il nostro cammino.

Con un lavoro a tempo pieno, ho fatto meno della noia. Eppure, ho fatto in modo che le mie azioni supportate tutte di un duro lavoro di mia moglie e
diminuito il giorno per giorno lo stress ad esso correlato. Abbiamo partecipato a seminari online e guardare video insieme, e nessuno dei due
di noi hanno partecipato una delle circa due dozzine di appuntamenti formali e informali che abbiamo fatto senza l'altro. Il lavoro di squadra ci ha fatto
più forte e più efficace.

Lessons Learned
Una delle prime lezioni che abbiamo imparato è stato quello di essere cauti nel saltare su Internet per le risposte rapide prima di sapere
che cosa hai a che fare con. Ci siamo trovati a preoccuparsi rare, malattie strazianti che abbiamo imparato in ultima analisi, Sam
non ha avuto. L'ospedale ha dimostrato di essere un posto migliore per le risposte. Ci siamo incontrati con un chirurgo stessa settimana in cui abbiamo imparato
Sam era sordo. Da lì, l'ospedale ci ha prestato apparecchi acustici e impostare gli appuntamenti per un esame della vista, una TAC, una risonanza magnetica,
screening genetico, e altri test associati al processo dell'impianto.

Teresa di cui tutte le basi necessarie per un insegnante dei sordi dal programma di intervento precoce dello stato per iniziare
venire a lavorare con Sam su base settimanale. Ha anche iniziato quello che si rivelò essere un processo lungo per ottenere Sam sua
apparecchi acustici attraverso lo stato.

Il periodo di prova apparecchio acustico è un passo necessario nel processo di impianto. Data la gravità della perdita di udito di Sam, il
AIDS non ha fornito molto beneficio. Per Sam, erano poco più di qualcosa a portata di mano per afferrare e chomp su. Ma noi
persistito su consiglio di un genitore che ci siamo incontrati. Sam ha bisogno di abituarsi a questo tipo di attrezzature, e per fortuna
il suo desiderio di rimuovere e mangiare il suo udito aiuti finalmente placata.

L'ospedale ci ha dato le informazioni di contatto per le altre famiglie i cui bambini aveva ottenuto gli impianti cocleari. Inoltre, subito dopo
Teresa ha contattato un'agenzia di Stato, abbiamo iniziato a ricevere telefonate da persone Parent del New Jersey per programmare genitore, un
rete in tutto lo stato di genitori che supportano le famiglie di bambini con ritardo nello sviluppo, disabilità e salute speciale
esigenze. Dopo aver cambiato le batterie, andato alle sedute di terapia, e guardato loro figli fiore, le famiglie con
reale esperienza di vita ha dimostrato di essere la nostra più grande risorsa. Così come vi è una comunità di sordi, c'è una comunità
composto da genitori i cui figli hanno impianti.

Reaching Out
Le persone hanno condiviso le loro storie e addirittura ci hanno accolto nelle loro case, ci riempie di speranza. Attraverso di loro, io e mia moglie
capito che la preghiera, l'olio benedetto ha fatto domanda per le orecchie di Sam, e le gite al santuario di Santa Katharine Drexel sarebbe
non comportare Sam miracolosamente svegliarsi un giorno come un bambino udito. L'impianto cocleare sarebbe miracolo di Sam, e la
gentilezza degli altri genitori ci ha aiutato a vedere in questo modo.

Circa 5 mesi nel processo, abbiamo deciso di perseguire una seconda opinione a un altro, ospedale dei bambini più grandi. Ero
riluttante a guardare altrove, dato il livello di attenzione Sam ha ricevuto presso l'ospedale più piccolo, dove in ultima analisi,
rimasto. Mentre il secondo parere non ha fornito nulla di nuovo dal punto di vista medico, sono contento che siamo andati per questo.

Il personale dell'ospedale ci ha invitato a un pic-nic per le famiglie di bambini con protesi. Abbiamo mescolato con i genitori, chirurghi,
audiologi e, cosa più importante, i bambini. Abbiamo avuto modo di vedere e parlare con i bambini le cui abilità ci ha stupito. Abbiamo anche
ricevuto recensioni in prima persona di una scuola vicina che è specializzata in bambini con protesi.

Abbiamo parlato con i genitori di lingua dei segni. Teresa e ho esitato a perseguire firma per paura che potesse impedire il
falcate verbali che speriamo Sam farà dopo riceve l'impianto. I genitori calmato queste preoccupazioni, ispirandoci
di utilizzare i segni di base che, a 11 mesi, Sam sta iniziando a provare se stesso. E 'incredibilmente gratificante vedere Sam dare il suo
massimo sforzo sul segno per il latte o il sorriso e calci le gambe per l'eccitazione quando Teresa fa un segno di biscotto.

Noi non siamo il tipo di persone che stanno bene l'avvio di conversazioni con gli estranei, ma abbiamo imparato che essere
più in uscita può beneficiare Sam. Teresa fece amicizia con una giovane donna con un impianto funzionante in Walgreen e ho imparato che
lei è fiorente in una scuola superiore locale. Dopo una chiamata all'ufficio di un senatore dello stato è andato senza risposta, ho colto l'occasione
di parlare con lui mentre era in attesa per la sua auto a Jiffy-Lube, l'apertura di un rapporto con qualcuno che potrebbe un giorno
servire come un avvocato importante per la scuola di Sam.

Una esperienza di apprendimento
Abbiamo cercato di prendere qualsiasi possibilità di imparare che è sorto. Non sapevo cosa pensare per il mio primo giorno di ritorno al lavoro quando il mio
sordo collega mi ha scritto un biglietto che diceva: ". Sono geloso Tu e tua moglie siete così fortunati ad avere un figlio sordo." Non ho potuto
iniziare a comprendere come qualcuno possa sentirsi in quel modo, così ho accettato il suo successivo invito a conoscere meglio i sordi
mondo.

Lui mi ha inviato via email un elenco dei prossimi eventi, tra cui un torneo di poker a tutto sordo a circa un'ora di auto da casa mia. On
il Venerdì prima della partita, gli ho detto che potrei partecipare, ma non è riuscito a essere definitivo. Il giorno dopo mi sono sentito in dovere di andare.

Il mio collega, non mi aspettavo di presentarsi, non c'era. Ero solo con forse 60 persone sorde in una stanza piena di
gesti punteggiati con suoni di schiaffi e di risate, ma nessuna parola. Mi sentivo molto scomodo come ho faticato a
comunicare. Dopo circa 40 minuti, ho trovato il coniuge udito di qualcuno, che si offrì di aiutarmi.

Persona dopo persona al torneo di poker mi ha detto che l'impianto era una cattiva idea, ma il loro ragionamento non mi si mosse.
La loro opposizione sembrava essere fondato nella dedizione alla comunità dei non udenti e in una forte convinzione che la perdita dell'udito non è
un impedimento. Ho capito e sinceramente apprezzato quelle posizioni, ma i colloqui non hanno prodotto la più
lezione significativa di quel giorno.

Sono stato accolto in questo angolo di mondo sordo a braccia aperte, ma era chiaro che non ero parte di esso. Ho immaginato
l'isolamento che mi sentivo come ho fresato per la stanza come un estraneo sarebbe qualcosa di Sam potrebbe affrontare su base giornaliera
nel mondo degli udenti, se non gli ha dato la possibilità di acquisire la capacità di ascoltare e di parlare. Essere a disagio lì
mi ha fatto molto bene con la nostra decisione di perseguire l'impianto cocleare.